"
По данным The Lancet Global Health Commission на 2022 год, у 78 миллионов человек в мире — расстройство аутистического спектра (РАС), которое в обиходе называют аутизмом. Нейробиологическое состояние развития, влияющее на коммуникацию, сенсорное восприятие и социальное взаимодействие. Это не эмоциональные трудности, замкнутость или «чудачество». Почему спектр? Из-за множества градаций различных проявлений и степеней трудностей.
Автор: Татьяна Даукште
Эксперты: Лаура Кевере, детский психиатр и
Татьяна Батова, куратор поведенческих программ ABA-терапии
Наука старается «взломать код» аутизма… Причинами предположительно являются генетика, факторы окружающей среды, токсины, дисбаланс кишечного микробиома. Обсуждается взаимосвязь с состоянием матери в пренатальный период и «сложными родами». В обществе бытует мнение, что возникновение РАС провоцируют вакцины, но учёные говорят об отсутствии доказательств причинно-следственной связи. Какими бы ни были причины, мы сталкиваемся с последствиями. По данным ВОЗ у 1 из 100 детей в мире есть РАС. «Особенный» ребёнок может появиться абсолютно в любой семье, причём вне зависимости от наличия детей без особенностей развития. Как помочь аутичным людям? Родителям? Универсального решения нет. В каждой стороне света свой подход…
Есть выражение: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом». Проявления РАС многообразны. Исходя из коммуникативных и когнитивных способностей, а также уровня необходимой поддержки аутизм условно разделён по функциональности: высоко-, средне- и низкофункциональный. Некоторым нужно сопровождение, другие способны жить самостоятельно, а третьи покоряют мир — как Илон Маск с синдромом Аспергера (включено в РАС). Вне зависимости от адаптации среди нейротипичных людей аутизм — часть личности человека и состояние длинною в жизнь. Расскажу о «среднестатистических» проявлениях, которые вариативны в зависимости от конкретного человека и по мере оказанной поддержки могут ослабевать.
КАК РАСПОЗНАТЬ АУТИЗМ
Уход от социального взаимодействия. Отсутствие зрительного контакта и интереса к окружающим, нежелание отзываться на имя и обращённую речь, избегание тактильного контакта, трудности с вербальным и невербальным общением. Сложность определять собственные эмоции и эмоции других людей. Из-за чего трудно распознать опасность в том числе. Это не эмоциональная холодность или равнодушие. Если аутичный человек не говорит: «Я тебя люблю!», это не значит, что он лишен способности любить. Интеллектуальные способности разные: от низкого до высокого интеллекта. Лишь в некоторых случаях есть одарённость (синдром саванта). Поэтому крайности вроде «все аутисты умственно отсталые» либо «все они гении» недопустимы.
Коммуникация. Говорят, но могут перебивать, образуя не диалог, а монолог. Могут не понять шутку, витиеватую речь: воспримут буквально или не поймут, что именно от них хотят. Могут говорить роботоподобным либо певучим голосом. В контексте беседы используют цитаты из фильмов, повторяют услышанные слова (эхолалия), вокализируют. В отсутствие вербальной коммуникации могут использовать альтернативную: визуальную, например PECS, или жестовую, как Макатон. Могут не коммуницировать вовсе либо общаются, и вы не заметите «странностей».
Сенсорная чувствительность. Остро воспринимают запахи, свет и звуки, на которых фокусируются одновременно и «перегружаются». Как это происходит? Посмотрите на YouTube канале National Autistic Society видео «Can you make it to the end?». Есть симуляторы виртуальной реальности, к примеру, на сайте theautismsimulator.com, дающие возможность посмотреть на мир глазами аутичного человека. Они имеют высокий уровень тревожности и быстрее достигают точки «кипения», которая проявляется срывами (meltdown), схожими с истерикой или отключением (shutdown), уходом в себя вплоть до потери сознания. У них есть самостимуляция или стимы. Например, хождение взад-вперёд, кружение на месте, кручение предметов в руках либо их выстраивание в ряд. Основная, но не единственная цель — снять напряжение и восполнить потребность в сенсорных ощущениях. Важно понимать мотив: от потенциально опасных отучать, а от безобидных не следует. Часто люди с РАС избирательны в еде: смущает запах, цвет, текстура, вкус и другие факторы. Настолько, что изо дня в день питаются одним и тем же. Схожее с одеждой: неприятны определённые материалы или детали.
Есть пристрастие к стереотипности поведения и рутине. У детей это зацикленность на одной и той же игре или предмете. Но некоторые «узкие» интересы и особенности восприятия могут стать сильной стороной. Чёткий алгоритм и предсказуемость снимает львиную долю стресса: им важно знать заранее, что, где и когда. Сбитый график и задержка записи, будь то у парикмахера либо стоматолога, невыносимы.
НЕ ОБЖИГАТЬСЯ О ВНЕШНИЙ МИР
Прежде чем говорить о возможностях для помощи, обсудим важное — нашу с вами поддержку. Это основа инклюзии аутичных людей, включая их близких. Каждый пятый родитель ребёнка с РАС имеет симптомы посттравматического стрессового расстройства, которое изначально диагностировали у людей, участвовавших в военных действиях. Не буду углубляться в ужасающую статистику суицидов аутичных людей из-за травли… Борьба за качественную жизнь требует неимоверной стойкости, но приходится сталкиваться с неоднозначным отношением общества, хотя в цивилизованном мире не принято считать аутичных людей больными. Этичнее — люди с особенностями восприятия и коммуникации. Во многом это обусловлено отсутствием информированности. Представьте кричащего ребёнка в магазине. Первое, о чём подумаете — невоспитанный. Сделаете ли замечание «капризному» ребёнку, расскажете его маме «как лучше воспитывать детей» или обойдётесь неодобрительным взглядом?
Однажды в аэропорту наблюдала ситуацию: мама не справлялась с плачущим ребёнком и было очевидно, что она растеряна. Я протянула ей книгу своего сына и наши взгляды с полным пониманием друг друга пересеклись… Не важно, был ли у её ребёнка диагноз. Нам всем необходима взаимная эмпатия. Вспомните себя, сидящими в самолёте со своим малышом, который плачет навзрыд. Вы ловили на себе недовольные взгляды? Наверняка.
На родителей «особенных» детей так смотрят часто… Некоторых родителей триггерит присутствие «странных» детей в обществе своих чад. В основном из-за отсутствия знаний и страха. Мы боимся того, чего не можем объяснить, и трудно быть понимающим, когда не понимаешь. А ведь через такой опыт можно научить детей правильным реакциям на различия и милосердию. Учитывая статистику РАС в мире — нам придётся посмотреть в лицо данному факту и научиться с этим жить. Тем более что мы не знаем, в какой лодке окажемся сами. Начните с сериала для детей «Pablo», который создали аутичные сценаристы и озвучил мальчик с РАС. На Netflix есть реалити-шоу — Love on the Spectrum, с высокой оценкой общества за участие в нём людей с РАС. Фильм «Безмолвная схватка»: про борьбу с равнодушием и победу гуманизма. И классика — «Человек дождя», когда чуткое отношение «обычного» человека к «необычному» творит чудеса для обоих.
Как поддержать близкого человека, ребёнку которого поставили диагноз? Общением, чтобы исключить изоляцию. Будьте готовы, что одни открыты говорить о своём «необычном» ребёнке, а другие нет. В любом случае стоит поинтересоваться, как дела, и выслушать. Избегайте выражений «по нему не видно, что у него аутизм», ведь РАС проявляется по-разному. Не спрашивайте про прогнозы, если человек неначал обсуждение сам. Это деликатный вопрос, на который в большинстве случаев ответить сложно. Если ваш близкий открыт к обсуждению, ненавязчиво помогайте информацией. Не критикуйте, даже если уверены в конструктивности. Знаете ли наверняка, каково воспитывать ребёнка, который отличается от вашего? Пригласите поиграть вместе со своими детьми. Даже если совместной игры не будет, встреча поможет ребёнку с РАС перенять социальные навыки, а для ваших детей станет уроком толерантности. Родители истощаются от ежедневных «задачек со звёздочкой», поэтому, если готовы, предложите короткую передышку.
ЕСТЬ ПОДОЗРЕНИЯ…
Не теряйте время! Важна ранняя диагностика. В США, Великобритании, Израиле, Дании и Испании скрининг является обязательным, даже при отсутствии жалоб. К сожалению, многие семейные врачи и педиатры в Латвии ещё учатся распознавать аутизм. Распространена гипердиагностика. РАС путают с алалией, мутизмом или с задержкой психоречевого развития, т.к. некоторые проявления схожи. Есть сложность с выявлением РАС у девочек из-за маскинга, когда они скрывают свои трудности, пытаясь соответствовать социальным нормам.
С чего начать в латвийских реалиях? С консультации клинического психолога (ADOS-2 тест) и психиатра, которых бояться не стоит. В Латвии скрининг возможен от одного года, т.к. в этом возрасте запускается речь и можно заметить «неладное». Для постановки диагноза понадобятся заключения других специалистов: невролога, аудиологопеда, реабилитолога. Не менее важны наблюдения родителей. Иногда РАС сопутствуют другие диагнозы (коморбидность), поэтому рекомендованы обследования для исключения нарушения слуха, неврологических (МРТ, ЭЭГ) или генетических нарушений (анализ ХМА и синдрома ломкой Х-хромосомы). Если у ребёнка проблемы с питанием, посетите гастроэнтеролога, чтобы исключить расстройства ЖКТ, аллергию, составить индивидуальное меню и восполнить дефициты, исходя из результатов анализов. Ограничения в виде диеты допустимы, если есть подтверждение непереносимости глютена, лактозы, казеина и т.д. Почему? Чтобы не лечили одно, а калечили другое. И строго под наблюдением врача. Важно качественное питание, и в случае избирательности в еде придётся проявить смекалку, чтобы вместо фастфуда и сахара «подсунуть» полезные продукты. Кстати, в этом помогает Feeding therapy (пищевая терапия).
СОБРАТЬ ПАЗЛ: КТО ПОМОЖЕТ?
Из-за нейропластичности мозга ранняя интервенция в виде индивидуально подобранной терапии даёт больше шансов, что ребёнок адаптируется. Методики и участие определённых специалистов (логопед/ аудиологопед, эрготерапевт, физиотерапевт и др.) зависят от специфики каждого отдельного случая.
Начнём с «кислородной маски» для родителей. В Великобритании разработана программа «Early Birds Training» для понимания РАС и стратегий поддержки, применяемая в самом королевстве и других странах мира. В Латвии в скором времени будет доступна бесплатная адаптация схожей британской программы «Simple Steps». Обучающий материал есть на сайте Латвийского объединения аутизма autisms.lv. В Facebook доступна группа Autisms.lv, где родители делятся опытом. Наблюдайте истории успеха — это поможет вам определить вероятные перспективы и не сломаться! Советую к прочтению книги Марии Дубовой «Мама, ау» и Наоки Хигасида «Почему я прыгаю», что поможет понять и принять своего ребёнка, а это первое, с чего следует начать.
В Северной Америке и Европе для детей до трёх лет используют Денверскую модель раннего вмешательства, когда повседневные дела трансформированы в уроки, и
DIR-Floortime как игровое взаимодействие между ребёнком и окружением, что способствует эмоциональному развитию. Самый распространённый вид помощи в мире — прикладной анализ поведения, или ABA-терапия.
Татьяна Батова: «ABA-терапия основана на научном подходе. Требует времени и подходит для любого возраста, разных диагнозов и нейротипичных детей, у которых есть проблемное поведение, трудности с концентрацией и обучаемостью. Она направлена на улучшение качества жизни ребёнка: постепенное развитие коммуникативных навыков и социального взаимодействия. Происходит социализация с ровесниками, используются игры, социальные истории,визуальная поддержка, альтернативная коммуникация, подсказки, поощрение за мотивацию и успех без зацикливания на ошибках. Мы, систематично анализируя прогресс, вовлекаем родителей и педагогов детском саду / школе, т.к. ребёнку для закрепления нужно применять наработанные навыки в разной социальной среде.
Некоторые люди, не разобравшись в принципах ABA, называют её дрессировкой, но это совсем не так. Приоритеты АВА — потребности и возможности ребёнка. У сознательных специалистов нет цели подавить его личность. Терапия учит только социально значимому поведению, например, просьбе о помощи, самообслуживанию. В ABA учитываются профессиональная этика, телегеничность процесса и запросы современного мира.
Задача терапевта — выстроить доверительные отношения и после прививать навыки, исходя из наблюдений и наиболее приоритетных задач. Например, для 10-летнего ребёнка в памперсе приоритетнее научиться обходиться без него, чем начать читать и писать. Если ребёнок убегает от родителей на улице и не умеет безопасно переходить через дорогу,
приоритетнее научиться именно этому. Проблемное поведение среди детей с РАС встречается часто. Терапия помогает и в этом случае. Разумеется, посредством оценки поведения мы определяем, например, с чем может быть связан крик невербального ребёнка, который большинством людей будет воспринят как нежелательное поведение, а терапевтом как сообщение о проблеме, которая его беспокоит. Но не забывая о контексте ситуации: оценка рисков и опасности поведения, а также насколько оно приемлемо в конкретном социуме».
ABA-терапию критикуют, но объективна ли оценка? Кто является терапевтом и как именно он занимается с ребёнком? Любая толковая терапия направлена на достижение конкретных результатов, с учётом интересов ребёнка. Если выполнять задания принудительно, игнорируя состояние «здесь и сейчас», любой начнёт избегать такой «помощи». Неоспоримый факт, что всё зависит от профессионализма и личностных качеств специалиста, включая бдительность родителей. Знали ли вы, что некоторые «под прикрытием» педагогических методов создают авторские методики сомнительного качества, а многие обманываться рады… Бывает и так, когда ту или иную «терапию» просто продают, ведь
это прибыльный бизнес. Не устану напоминать, насколько важны вовлеченность и знания родителей.
Для понимания своего ребёнка и выбора квалифицированных специалистов, как минимум.
Лаура Кевере: «Детская больница в Риге через группу раннего вмешательства также помогает и не отказывается ни от одного пациента. Консультации специалистов и занятия получают и до постановки диагноза. Комплексно задействованы клинический психолог, специальный педагог, аудиологопед, ABA-терапевт, физиотерапевт. Для детей школьного возраста доступны логопедические школы или специальные школы для детей с особенностями развития, которые также реализуют реабилитацию».
Есть и другие виды помощи. В Нидерландах и Германии это Снузелен-терапия, способствующая сенсорной интеграции. Проводится в помещениях с успокаивающей, но стимулирующей обстановкой, с использованием света, запахов, звуков, материалов, развивающих тактильные ощущения. Relationship Development Intervention (RDI) — семейная поведенческая терапия для развития социальных навыков, где родители являются основными терапевтами. Когнитивно-поведенческая терапия, помогающая понять свои чувства и их влияние. Программа управления гневом Aggression Replacement Training, созданная для подростков и «STOP 4-7» для детей от 4 до 7 лет.
TEACCH — подход для создания чёткой структуры во времени и пространстве, с визуальной поддержкой. Музыка и арт- терапия — для самовыражения, изучения эмоций и работы с
тревожностью. Пет-терапия — взаимодействие с животными, что позволяет вызвать положительные эмоции. Ближайшие центры: райттерапия в Латвии — zirguterapijascentrs.lv; дельфинотерапия в Литве — muziejus.lt; канистерапия — baltiesuni.lv, arhomed.lv, brinummaja.lv.
Помогают и IT-технологии: для людей с РАС в Великобритании разработан общительный робот Каспар.
Доступно множество мобильных приложений: Social Story Creator, ABA Cards, Аутизм: Общение, Bugaddy, Voice4u, Touch Chat, Grid, Pogg…
МИРОВОЙ ОПЫТ
В США, Канаде, Великобритании, Швеции и Дании самое радушное восприятие аутизма. В Великобритании вне зависимости от наличия диагноза помогают с ранней интервенцией, а в Лондоне действует первый в мире колледж для аутистов Ambitious College.
В королевстве и Северной Америке дети чаще учатся в обычных школах: исходя из возможностей ребёнка комбинируют специальную программу со стандартной, которую он изучает вместе с «обычными» одноклассниками. В Германии и Швеции также доступно инклюзивное образование. Шведы предлагают даже «цифровую инклюзию» и отдельно регламентированное право на защиту от дискриминации. В Испании используется холистический подход, и это единственная страна ЕС, которая «держит руку на пульсе» для улучшения системы помощи. Есть чему поучиться.
В Латвии оказывают бесплатную помощь, но объём услуг недостаточен для полноценной реабилитации. Дополнительные занятия родители оплачивают сами или с помощью Фонда Детской больницы: bsf.lv Проблемы с инклюзией, персоналом, педагогами, ассистентами — и это далеко не всё…
В азиатских странах ситуация сложная: в обществе РАС воспринимается негативно. В Китае стигматизация настолько сильна, что семьи с аутичным ребёнком становится изгоями в обществе, поэтому родителям предпочтительнее отрицать проблему или не получать диагноз вовсе. В Южной Корее врачи намеренно вместо аутизма диагностируют реактивное
расстройство привязанности, т.к. это отразится на «имидже» семьи менее негативно. В африканских странах всё более плачевно в связи с малым количеством учреждений, где
оказывается помощь. Родители прибегают к альтернативным и даже радикальным методам…
Вспомните отношение к альбиносам — всё станет ясно. В Латинской Америке аутизм чащесчитают следствием колдовства и этим же «лечат». В Израиле одна из сильнейших систем помощи из-за низкого уровня стигматизации в обществе, интенсивного и комплексного подхода, где особое внимание уделяется взаимоотношениям в семье. Но в целом на Ближнем Востоке — религиозная обусловленность.
ПОД ВОПРОСОМ
Часто в борьбе за своего ребёнка родители прибегают к методам, у которых нет научно-доказательной базы. Например, стволовые клетки, чья долгосрочная безопасность не изучена. Нет доказательств эффективности медикаментов, содержащих вытяжку головного мозга крупного рогатого скота или свиней. Tomatis Method — звуковая нейростимуляция — наукой по-прежнему считается альтернативным методом. Список неполный. Про псевдоэкспертов, предлагающих невозможное — «полное излечение от РАС», зарабатывая на страхах и надеждах, подробно не буду. Выводы очевидны. Также вы можете столкнуться с попытками людей «переплюнуть» друг друга в концепциях понимания аутизма и его нужд.
Не забывайте, что правда где-то посередине. Про медикаментозное вмешательство — всё неоднозначно. Покусанным и морально истерзанным родителям крайне трудно справиться с аутичным подростком, когда поведенческая терапия не помогает, а приступы агрессии случаются всё чаще. И ведь от этого больше страдает сам ребёнок, поэтому родите-
ли выбирают нейролептики или ноотропные препараты. Можно ли это осудить? Вопрос открытый. Это требует вдумчивого сбора анамнеза, чем врачи и родители часто пренебрегают.
Лаура Кевере: «Медикаментозная терапия допустима исключительно для конкретных целей, которые не могут быть достигнуты с помощью немедикаментозного вмешательства и
назначаются при выраженных нарушениях поведения: агрессии, самоагрессии, дистрессе или серьёзных функциональных нарушениях. Также при коморбидности — других расстройствах помимо РАС, таких как эпилепсия, СДВГ. Но это снимает симптоматику и не влияет на развитие. Не забываем про побочные эффекты, это не «святая вода». Врач должен оценить все аспекты: симптомы, образ жизни, состояние организма, включая обмен веществ, аллергические реакции и др. Главное, ответить на вопрос — чего мы хотим добиться?»
КОРОТКО ПРО ВАКЦИНЫ
Поскольку учёные не могут назвать чёткую причину РАС, многие ставят под сомнение роль вакцин, пытаясь найти хоть какое-то объяснение. Но официальная наука это не поддерживает, как и отрицает причинность корреляции во времени между получением прививки и постановкой диагноза. Споры начались еще в 1998 году, когда в Великобритании
была опубликована статья с утверждением, что вакцины против кори, эпидемического паротита и краснухи вызывают аутизм. Статья официально была признана фальсификацией, но по сей день это является яблоком раздора. Последнее исследование было проведено в 2019 году в Дании: учёные сравнивали группы детей, получивших вакцины по графику, и
тех, чьи вакцины были отсрочены или они вообще не были привиты. Разницы между этими группами в отношении выявления РАС не обнаружено: аутизм может возникнуть у вакцинированного и невакцинированного ребёнка. Какие риски существуют без вакцинации, об этом в другой раз, но подумать на этот счёт следует.
ПЕРПСПЕКТИВЫ
80% людей с аутизмом способны адаптироваться и приносить пользу обществу: обрести друзей, создать семью, учиться и работать. Некоторые реализуют себя в IT-сфере. Предприятия SAP, Microsoft, Google и другие трудоустраивают людей с РАС, т.к. они замечают нюансы, которым «обычные» люди не придают значения, и решают задачи, которые другим не подсилу. В таких странах, как Швеция и Италия, работодателям, трудоустраивающим аутистов, выплачивают субсидии или дают налоговые льготы. В Германии есть занятость через мастерские: предоставляется реабилитация и досуг, поддержка развития личности и перехода на рынок труда. В Австралии есть работа в сельском хозяйстве. В Израиле — в армии или национальной службе. В Великобритании — в благотворительных организациях. Это выгодно государству: родителям не приходится увольняться
с работы, чтобы ассистировать, а дети адаптируются и приносят доход. Про Латвию сказать нечего: сопровождающего трудоустройства нет. Обратная сторона медали: вместо поддержки — порция седативных средств в больнице или несчастное пребывание в интернате. Если повезёт, то возможна жизнь в «общем» жилье с другими «необычными»
людьми. Но! Проследите историческую трансформацию: от шизофрении в качестве диагноза и теории «матери-холодильника» до понимания, что РАС требует планомерных действий для инклюзии. Есть повод для сдержанного оптимизма — мир постепенно открывается для «особенных» людей. Перспективы, в первую очередь, зависят от нас
самих.
ПОСЛЕСЛОВИЕ
Когда родители сталкиваются с диагнозом ребёнка - это ощущается как «утрата». Ведь, скорее всего, представления о будущем были иными. Согласно модели Кублера-Росса, человек проходит пять стадий принятия, а насколько быстро, зависит, в первую очередь, от знаний о РАС. Отдельное место у отрицания: не надевайте розовые очки в попытках сделать из ребёнка «нормального». Так уж случилось, но несмотря на все трудности ребёнок достоин безусловной любви по определению, вне зависимости от диагноза. Ему
важен контакт и уверенность окружающих, что он справится. Что будет с ним, если вы опустите руки?
Не позволяйте руминации взять над над вами верх. Да, это огромный труд для комфортной жизни в будущем, но с этим нужно и можно справиться. Более того, жить счастливо вопреки, не забывая и о себе!
И помните про кредо аутичных людей: Different Not Less — другие, но не хуже.
Список мест продаж журнала Beauty Cloud: www.presesserviss.lv
Удобней подписаться! Присылайте слово «Подписка» на электронную почту info@3ade.lv и мы с Вами свяжемся!
Комментарии